Руслан с первого канала помощь

Страдающему спинальной мышечной атрофией Руслану нужны деньги на лекарство

• Страдающему спинальной мышечной атрофией Руслану нужны деньги на лекарство
• Студент-убийца Бекмансуров не смог с первой попытки пройти проверку у психиатра
• Ненавидел всех: массовый убийца из Перми признался, что любит «причинять людям боль»
• Преподаватель пермского вуза спасла от вооруженного убийцы целый поток третьекурсников
• Находки на раскопках в Московском Кремле озадачили археологов
• Пермский открыл огонь еще на пути в вуз: видео с регистратора
• По потолку бегают крысы: жителей Карелии переселили в разваливающиеся новостройки
• Напавший на пермский вуз студент с простреленными коленями лежит в реанимации
• Российской туристке грозит 10 лет тюрьмы в Турции
• «Вписка удалась»: в Сети обсуждают секс-видео с 15-летней школьницей на вечеринке
• Расклад уже понятен: как изменится Госдума после выборов

Маленькому Руслану из нужна помощь. Врачи диагностировали у него спинальную мышечную атрофию (СМА). Каждое движение вызывает у годовалого ребенка боль, он с трудом может ходить и даже сидеть. Если вовремя не ввести дорогостоящий препарат, мальчик может и вовсе перестать самостоятельно дышать. Стоимость одной такой инъекции достигает 175 миллионов рублей.

Спинальная мышечная атрофия опасна тем, что каждый день может быть последним в жизни ребенка. Недуг поражает и мышцы, нужные для дыхания.

Ольга Вавилова, мама Руслана Вавилова: «Он может потерять навык дышать, в любой момент это может случиться. Чтобы дышать, нам тоже нужны мышцы».

Каково это — знать о том, что есть спасительное лекарство, но не иметь возможности его купить. Это боль для родителей. Цена спасения ребенка на самом деле поражает — лекарство стоит 175 миллионов рублей, покупать его надо заграницей, на территории России препарат еще не зарегистрирован. Казалось бы, ситуация безвыходная. Но о Руслане рассказывают развешенные по городу баннеры и благотворительные фонды. Всем миром собрали 75 миллионов. Но нужно еще очень много.

Руслан сидит, держит в руках игрушку и ест кашу. Но он — лежачий больной, для него это успех. Помимо медицинских поддерживающих препаратов и курсов массажей, каждый день папа, работающий тренером по фитнесу, делает с сыном тренировку. Годовалый ребенок не держит голову, даже секундный успех — это большой успех.

В этой болезни есть такое понятие, как откаты. Например, умел ребенок руку поднимать, вдруг на следующий день не может. Все начинается заново. У Руслана так было уже три раза.

В Госдуму внесен закон о детях с таким диагнозом, помогать будет государство, ведь суммы огромные, а таких маленьких пациентов не больше тысячи сейчас в стране. Но вот у Руслана нет времени ждать, пока этот важный закон примут.

Раньше такие дети доживали только до 2 лет, сейчас есть шанс на обычную жизнь после принятия дорогостоящего лекарства и реабилитации. Мальчик повзрослеет и о болезни даже не вспомнит, но сейчас он все понимает. Интеллект развивается, как у всех здоровых сверстников, свою беспомощность Руслан тоже осознает. Помочь ребенку можно. Чтобы это сделать, отправьте CМС на 7522 со словом «живи» с суммой пожертвования. Например: живи 350.

Что такое орфанные болезни и почему их так сложно лечить

Президент РФ Владимир Путин предложил повысить ставку НДФЛ для россиян с годовым доходом выше 5 млн рублей с 13% до 15%. Дополнительные доходы казны оцениваются в 60 млрд рублей в год. Полученные деньги пойдут на лечение детей с орфанными заболеваниями.

Источник

Маленькому Руслану нужно помочь справиться с редкой болезнью

• Маленькому Руслану нужно помочь справиться с редкой болезнью
• Ненавидел всех: массовый убийца из Перми признался, что любит «причинять людям боль»
• Находки на раскопках в Московском Кремле озадачили археологов
• Расклад уже понятен: как изменится Госдума после выборов
• По потолку бегают крысы: жителей Карелии переселили в разваливающиеся новостройки
• «Вписка удалась»: в Сети обсуждают секс-видео с 15-летней школьницей на вечеринке
• Российской туристке грозит 10 лет тюрьмы в Турции
• Студент-убийца Бекмансуров не смог с первой попытки пройти проверку у психиатра
• Напавший на пермский вуз студент с простреленными коленями лежит в реанимации
• Пермский открыл огонь еще на пути в вуз: видео с регистратора
• Преподаватель пермского вуза спасла от вооруженного убийцы целый поток третьекурсников

Диагноз спинальная мышечная атрофия был поставлен Руслану Вавилову в декабре. У родителей малыша совсем мало времени приостановить развитие редкого генетического недуга. Но для этого нужно собрать 150 миллионов рублей.

Спинальная мышечная атрофия у девятимесячного Руслана прогрессирует очень быстро. Этот диагноз малышу из Петербурга поставили 17 декабря, и с того момента счет идет уже на дни. Ведь еще можно сделать так, чтобы мальчик смог переворачиваться, ходить и снова улыбаться.

И это не просто слепая вера родителей. Для того чтобы всё получилось, нужна помощь — серьезная материальная помощь, потому что сейчас от здоровой и счастливой жизни маленького Руслана отделяет настоящая пропасть в десятки миллионов рублей.

Врачи прописали дорогое лекарство — «спинраза». Но этот препарат не исцеляет, а только смягчает агрессивность заболевания: помогает выработать белок, который так необходим маленькому организму. В первый год жизни ребенку прописывают 6 ампул, каждый следующий — по 3.

Принимать «спинразу» нужно всю жизнь. Причем одна ампула стоит восемь миллионов рублей. И вся надежда родителей — только на поддержку комитета по здравоохранению.

Евгений Вавилов, папа Руслана: «Никто не знает, сколько продержится Руська, и терять месяцы нам просто нельзя. Нам сейчас нужно получить хотя бы терапию. Но, к сожалению, мы, как и все другие семьи, вынуждены просто ждать ответа».

Но у города, как выяснилось, таких денег просто нет. До августа прошлого года в России вообще не было препаратов для лечения спинальной атрофии.

Отчаявшись тратить время на ожидание, родители открыли благотворительный сбор для другого редкого лекарства. Его можно принять только один раз, но стоимость одной инъекции Zolgensma запредельная — 150 миллионов рублей. И нужно успеть в ближайшие месяцы, пока еще не пройдена точка невозврата.

Пока удалось собрать только четыре процента от нужной суммы. Сейчас Руслану девять месяцев, но сможет ли мальчик дожить хотя бы до двух лет, врачи, увы, не знают. Но родители верят, что любознательный и жизнерадостный ребенок еще сможет не только читать, но и ходить. И познавать этот мир за рамками одной комнаты, сделав свой первый самостоятельный шаг.

Источник

Руслан с первого канала помощь

Малышу с редким заболеванием всем миром около года собирали 155 млн рублей на лекарство

Фото: saveruslan2019 / Instagram

Невероятная история Руслана Вавилова не оставила равнодушным, наверное, ни одного нашего соотечественника, когда мальчику около года собирали на поистине «космический» по стоимости один укол «Zolgensma» (2,4 млн долларов США или примерно 155 млн рублей).

По прошествии семи месяцев после введения препарата он научился самостоятельно сидеть, держать голову, производить движения руками – уже большие успехи, которыми подлилась его мама Ольга Вавилова на своей странице в Instagram.

Отметим, тогда в числе первых, кто рассказал историю годовалого мальчика с редким, тяжелым наследственным заболеванием, которому нужна срочная помощь, была «МП», поскольку Ольга – наша землячка. Диагноз ее сына казался настоящим приговором: спинальная мышечная атрофия 1-го типа – болезнь, протекающая с выраженным нарушением функций опорно-двигательного аппарата. Простыми словами – Руслану грозил полный паралич, включая глотательные и дыхательные рефлексы, и наступить он мог в любой момент при сохранении интеллектуальной активности, то есть мальчик мог попросту погибнуть, оказавшись запертым в собственном теле.

В Магадане собирают деньги на лечение 8-месячного Руслана Вавилова, страдающего тяжелым недугом

Единственным шансом на спасение было приобретение и введение Русе одного-единственного укола производства США, который полностью бы заменил дефектный ген, но его цену и вслух было страшно произносить. Это казалось какой-то фантастикой, сказкой, в которую попасть рядовому российскому мальчику из обыкновенной семьи не представлялось возможным. Однако, родители верили в нее всей душой, как в чудо и мама – Ольга Вавилова начала вести блог в соцсетях, рассказывая о сыне, который так и назвала – #ЧудоДляРуси, чтобы как можно больше земляков откликнулись на ее беду.

Так, миллионы людей по стране и за ее пределами, верили или нет, но каждый вносил в это доброе дело свою посильную лепту: малыши в детских садах, школьники, студенты, взрослые ремесленники мастерили сувениры, которые потом продавались по символическим ценам на ярмарках милосердия; все творческие – артисты ли, вокалисты, танцоры проводили благотворительные концерты, кто-то участвовал в авто- и велопробегах и других акциях в поддержку Руси.

Волонтеры по собственной инициативе выходили на маму ребенка Ольгу Вавилову и сами организовывали эти мероприятия, распространяли информацию о малыше, раздавая листовки прохожим, публикуя его историю у себя на страницах, ходили по школам, по организациям. Кто-то просто переводил на счет деньги…

Несколько месяцев назад Руслана с мамой выписали из клиники им В.А. Алмазова, где мальчик проходил реабилитацию после введения препарата. Ольга на своей странице опубликовала видео, в котором малыш уже может самостоятельно сидеть, при этом уверенно держит голову и перебирает руками игрушки на столе. И это уже – чудо, и это – только начало. Уже другой, уже счастливой истории!

— Сейчас Руслан учится сидеть самостоятельно, без поддержки и опоры, – сообщает мама Ольга. – Если вы видели прошлый пост о наших «умелках» после введения «Золгенсма», то наверняка заметили, как с каждым месяцем он становится все сильнее и крепче. А сейчас достиг новых результатов! На этом мы, конечно же, не остановимся и будем стремиться к большему. Впереди еще много занятий и усилий. Но мы не сомневаемся, что Русик и дальше будет нас радовать и удивлять своими новыми навыками и умениями. Он настоящий боец и мужчина с характером. И все это благодаря Вам, наши сильные, смелые и отважные. Наша большая и дружная семья! Каждый день мы благодарим Вас за #ЧудоДляРуси. Будьте счастливы и здоровы!

Вы тоже можете порадоваться за Руслана Вавилова: зайдите на saveruslan2019 в Instagram.

Источник

РЕН ТВ собирает деньги на спасение маленького Руслана с лейкозом

Четырехлетнему Руслану сложно ходить. Из-за курса химиотерапии ослабли ноги, и большую часть времени он проводит на больничной койке, смотрит мультфильмы и читает с мамой сказки. У Руслана острый лифмобластный лейкоз. Уже несколько месяцев он с мамой живет в Центре им. Блохина, а папа с его младшей сестренкой каждый день звонят из Владикавказа.

Врачи обнаружили болезнь в феврале, у Руслана заболела ключица. Первую неделю он лежал в хирургическом отделении, пока врачи не получили результаты анализов и не сделали пункцию, после которой стало понятно, что это лейкоз.

«Узнать об этом было просто ужасно. Услышать, что у твоего ребенка рак крови — ничего хуже, кажется, не бывает», — говорит мама Руслана Таисия Нешина.

Папа показывает фотографию с новогоднего праздника в детском саду. Тогда о страшной болезни никто и не подозревал. После страшной новости из Владикавказа Руслана отправили на лечение в Москву. Он хорошо перенес перелет: летать любит, мечтает стать летчиком. Но для родителей сейчас главное, чтобы сын победил рак крови, тогда перед ним будут открыты любые горизонты.

«В один день он перестает ходить кушать, в другой день просто не может пойти. Это очень страшно — смотреть на маленького такого комочка, который не знает, что с ним происходит, и не понимает», — признается мама мальчика.

Сейчас Руслан круглосуточно на капельницах. Химиотерапия дала осложнения на печень. Ребенку приходится принимать дополнительные таблетки. Иногда по ночам из носа начинается кровотечение, которое останавливают уколами. Для дальнейшего лечения нужны зарубежные препараты, которые не зарегистрированы в России. Это значит, что купить их нужно за свой счет. Десять флаконов стоят 3 225 508 рублей. Таисия — воспитатель в детском саду, а ее муж Игорь — паркетчик. Из-за пандемии коронавируса он лишился всех заказов. Без помощи неравнодушных людей семья не справится.

«Я очень верю в то, что есть добрые люди, которые смогут нам помочь. Я очень надеюсь, что мы в ближайшее время вылечимся, пройдем все эти трудности и забудем об этом, как страшный сон», — говорит мама малыша.

В больнице Руслан все время думает о близких и старается о них заботиться, как они заботятся о нем.

«Сестре своей вот, мама конфеты покупает, он оставляет их сестре привезти», — рассказывает папа Руслана Игорь Деревянко.

Импортные препараты нужны сейчас. Вместе мы поможем Руслану справиться с лейкозом, чтобы он полетел с мамой домой и наконец-то привез сестренке Ангелине все припасенные для нее конфеты.

Источник